Beyin Tümörü Pons Gliom (Dipg) Hastalığı Nedir ? Tedavi Yöntemleri Hakkında

Herkese merhaba bu beyin tümörü tıp adıyla pons gliom hastalığı ile sitemize google aramalarda cok sorgu gelmektedir.Ben kendi yasadıklarımızı kısaca anlatmayı kendimde borç edindim.

Biz bu hastalık ile 2017 senesi 3 agustos da tanıstık cocugum (3.5 yasındayken) bazı zamanlar basım agrıyor diyordu ve biz doktorların verdigi ateş düşürücü parol aferin gibi suruplar veriyorduk geçiyordu,hiç aklımıza gelmezdi beyninde canlı bomba tasıdığı. T

Taki bir sabah uyandıgında sol bacagı sekeliyordu (sol bacak topallama) biz acil doktora gittik doktor durumu acil gördü bizi bolu izzet baysala sevkettin diğer gün gittik acil mr cektiler ve sonuc malesef cok kötü huylu beyin tumorü dediler acilen tedavisi olması gerektigi söylendi ve cocuk onkoloji hastanesine sevk edilmemizle bu hastalık ile tanıstık.Cocuk onkoloji servisindede tekrar mr cektiler aynı diğer hastanenin dedigi gibi pons gliom dipg hastalıgı oldugunu söylediler biz eşimle yıkıldık tabi .

Doktorlar acilen radyo terapi-kemoterapi alınacak dediler biz cocugumuz için kabul ettik.Tedavi başladı (28 seans radyoterapi-11 kür kemoterapi-20 kür kübadan getirilen cimaher adında bir kemoterapi ilacı) 3.2 cm olan beyin sapına yerleşen tümor tedavilerden sonra 1.6 cm kadar küçüldü ama malesef belirli süre sonra hiç bir tedavi cevap vermiyor bu hastalıgı bunun nedenide kemoterapiye bagısıklık göstermesi tümörun ve beyinde olan kan bariyerlerini malesef gecemeyip tumoru yok edememesi.

Tedavi sürecinde ilk tanı kondugu zaman fonksiyonu kaybedilen organlar geri donuyor.Tümörün baskı yaptıgı zamanlar kısa süreligine sona erdigi için.Benim cocugumda sol bacaktaki topallama ve sol kolu yukarı kaldıramama fizik tedavi yöntemiyle düzelmişti.Bu fizik tedavi yontemide hastanede kemoterapi alırken kendi sehrimize geldigimizde özel hastanede fizik tedavi alıyorduk bir nevi hastaneler arası git gel olayları

Bu hastalıkta ameliyat secenegi % 1 bile değil nedeni ise beyin merkezinin orada oldugu için beyin sinir orgranlarını bu tumor ilmik ilmik sardıgı için bıcak degdiği an sonuç cok kötü olacak denilmesi.Benim cocugum bu hastalık ile 23 ay yaşadı tanı konuldugundan itibaren sosyal medya ve hastanede tanıstıgımı kişilerin cocukları cennete gittiler.Yaş falan bu hastalıga fayda etmiyor.Hiç bir tedavi yontemi yok tedavi dönemlerinde olsun cocuk cocukluktan cıkıyor anne baba küçük cehennemi yasıyor diyebilirim.

Çocugumu kaybedeli 2 sene oldu bazen bakıyorum bu hastalık ile gelişme varmı diye hiç bir ilerleme yok taki 1962 yılında aya ilk cıkan neil armstrongun kızı bu hastalıktan yasamını yitirmiş aradan 60 sene geçmiş ama bu hastalık ile ilgili kayde deger hiç birşey yok yasayan cocuk yok hastalıkın belirtileri benim cocugumda sol bacak topallaması,bazı cocuklarda göz kayması,bazılarında agzın egrilmesi ve bazı vucudun sag veya sol kısımlarında felçlik durumu gibi.

Umarım bir gun bu hastalıgın tedavisi bulunur hiç bir anne baba evlad acısı yasamaz.

Beyin sapına yerleşen Beyin tumoru PONS GLİOM Tümorunden MR Resimi (Kırmızı renkte olan tümör)